Familia de Georgetown pide soporte por una enfermedad rara
Una familia de Georgetown acoge su tercera colecta anual de sensibilización para la enfermedad cistinosis.
Es una enfermedad genética que diagnosticaron a su hijo Chander de 10 años, cuando tenía solo 10 meses.
“Si tiene una enfermedad pero no quiero que lo pare. Él todavía va ser un niño normal como los demás.” Dice su madre Annie Moore.
El padre de Chandler, Clinton Moore, dice que esto afecta mayormente sus riñones y los ojos.
“Glóbulos de Chandler carecen de un transportador para tomar el aminoácido llamado cistina fuera de las células, por lo que la cistina se acumula … cristaliza y luego ataca a todos los órganos de su cuerpo.” Dice Clinton.
En un día normal, Chandler necesita aplicar gotas del ojo cada hora que esta despierto. También se toma cerca de doce medicaciones orales para tratar a los muchos efectos secundarios, como huesos adoloridos. Se aumenta de hasta 68 pastillas cada día.
Para el niño tímido y encantador de Georgetown, eso se significa restricciones en tiempo de jugar una actividad favorita de la escuela: futbol americano.
“No juego mucho, solo so el niño del agua para el equipo,” dice Chandler.
La enfermedad es rara, con solo 2,000 personas diagnosticadas en todo el mundo. Es unas de las razones que Clinton tomo una rol activo en Cystinosis Research Network o Red de Investigación cistinosis como miembro del consejo.
Los fondos de la recaudación de fondos anuales de Moore nombrada “Chandler’s Chance” van directamente a la red sin ánimo de lucro. En años pasados, participaron hasta 200 personas. La meta este año es de 300.
“Tenemos paseos de camiones de bomberos, paseos en heno, todo el chocolate caliente y galletas que pueda desea… Santa Claus estará aquí, pintura de caras, habrá más de 90,000 luces de Navidad en entre las dos casas…” Explica Clinton.
Esperan que más gente, sean más conscientes de esta enfermedad para que pacientes como Chandler puedan agregar actividades como futbol americano a su lista de aficiones. Para el, esa lista ya incluye leer y escribir.
En septiembre, Chandler escribió un poema expresando sus emociones sobre la enfermedad.
El escribió, “teniendo cistinosis es duro. Se trata de una gran cantidad de pastillas y una gran cantidad de cirugías. Finalmente, tendré que tener un trasplante de riñón y tendré cristales en los ojos y tengo que ponerme gotas para los ojos para ayudar y sí todo esto es un molesto, pero no me importa…. mientras yo sigo aquí. Voy a seguir haciéndolo… “lee Clinton.
Este año, la recaudación de fondos se llevará a cabo el 5 de diciembre. Se llevará a cabo en la casa de Moore en Georgetown. No hay cuota de entrada, pero ellos están pidiendo a la gente a donar lo que puedan.
Cualquier persona que quiera más información se le pide ponerse en contacto con Clinton Moore al 302-841-7603 o clintonmoore1@aol.com.
